Mulher luta por remédio para sobreviver: 'Bate um desespero'

Há cinco anos Júlia Vasques, 30 anos, de Cachambi (RJ), descobriu que sofre de SHUA (Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica) — doença rara e sem cura que agride as próprias células do corpo. A condição provoca coágulos que entopem os vasos sanguíneos e pode levar à insuficiência renal, anemia aguda e até à morte.

Para salvar sua vida, a psicóloga precisa tomar a cada 15 dias uma dose do remédio eculizumab, que inibe os efeitos da doença. Por todos esses anos, ela conseguiu acesso ao medicamento apenas por ordem judicial, já que o remédio não está disponível no SUS (Sistema Único de Saúde). Porém, de acordo com ela, o Ministério da Saúde interrompeu a entrega em outubro, sem aviso prévio. E, no início de novembro, enviaram quantidade para apenas um mês. Segundo a psicóloga, geralmente, ela recebe remédio suficiente para seis meses.

Em conversa emocionada com R7, ela diz que tem “medo de novos episódios” da doença.

— Com o remédio eu tenho uma vida boa, trabalho, estudo, faço minhas coisas. Tenho medo de ficar sem e deixar de fazer essas coisas e até morrer, porque algumas pessoas já morrerem por falta de medicação, a gente não sabe o que vai acontecer, bate um desespero.

Surgimento da doença

Julia descobriu a doença por causa de uma gripe muito forte que teve. Ela relembra que, mesmo recuperada, ainda se sentia muito fraca.

— Achei que poderia ser algum resquício da gripe, imunidade baixa, mas fui ficando cada vez mais fraca, ao ponto de não conseguir mais acordar. Eu dormia 12, 13 horas seguidas por dia, não tinha ar para subir escada. Depois meu corpo começou a inchar e fiquei muito enjoada.

Após o episódio, Júlia foi levada diretamente para a emergência. No início, os médicos desconfiaram que ela estava com alguma doença nos rins, mas depois de três meses internada, foi diagnosticada com a SHUA.

Por indicação dos médicos, a psicóloga procurou a AFAG (Associação para Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves), entidade que atua na defesa dos direitos das pessoas que têm doenças raras e graves.  Foi então, que descobriu que poderia fazer uso do remédio eculizumab — único tratamento da doença —, que inibi os efeitos da SHUA e possibilita que o paciente consiga ter uma vida normal.

Falta de medicação é geral

Atualmente, o acesso ao eculizumab é apenas por via judicial. O medicamento foi aprovado em março para comercialização no Brasil pela Anvisa, mas o custo elevado do remédio (aproximadamente R$ 12 mil o frasco) impede o acesso dos pacientes. Além disso, o SUS não dispõe do remédio. E não há previsão para incorporação, segundo informou a pasta. Pois, ainda é necessária avaliação da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias ao SUS).

Em outubro, a psicóloga não recebeu a medicaçãoArquivo pessoal

De acordo com a representante nacional da AFAG, Margareth Maria Araújo Mendes, Júlia não é a única que está aflita. Há mais ou menos dois meses, o medicamento parou de ser fornecido para diversos pacientes. Três pessoas já morreram. Depois das mortes, a representante conta que o Governo, inclusive, enviou alguns frascos para alguns pacientes que estavam em estado crítico.  

— Pelo menos uns 200 pacientes estão sem medicamento. A última compra do ministério foi em maio e eles distribuíram em junho. Então para a maioria a última dose do remédio acabou no final de agosto. Desde de o ano passado, já é a terceira vez que tem um atraso grande, mas dessa vez acho que atingiu praticamente todos nós e parece que nada está adiantando.

O que é a Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica?

A doença é uma condição rara que não tem cura e que afeta uma parte importante da defesa do organismo contra bactérias e outros agentes.

Se não tratada, o "sistema sofre uma perda da regulação e passa a atacar as próprias células do corpo, podendo levar à morte", explica a nefrologista pediátrica da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) Lilian Monteiro Pereira Palma.

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— A doença geralmente se manifesta com fraqueza e palidez, podendo ocorrer envolvimento de múltiplos órgãos: parada dos rins, retenção de água, convulsões, hemorragia pulmonar, diarreia e vômitos. Pode levar à morte e à lesão de alguns órgãos, sobretudo, os rins, com o paciente necessitando de diálise e transplante renal.

Estima-se que a incidência da SHUA seja de 1 a 2 casos a cada milhão de pessoas por ano, sendo que cerca de 60% dos casos ocorrem em adultos, segundo a médica.

Em 60% dos casos, a doença tem causa genética e pode ser inibida os com o uso do medicamento eculizumab — único tratamento para a doença — que impede que o complemento agrida as células dos vasos sanguíneos. Caso a pessoa apresente novos episódios da síndrome e não faça o uso do remédio, existem tratamentos que ajudam no controle da doença, como a infusão de sangue. 

Lilian ressalta que com o uso do remédio o paciente pode ter uma qualidade de vida. 

— Quando o paciente responde bem a qualquer um dos tratamentos pode ter boa qualidade de vida. O mais importante é fazer um acompanhamento regular clínico e de exames. 

Outro lado

Em nota, o Ministério da Saúde informou que cumpre todas as decisões judiciais sobre medicamentos e tratamentos no âmbito do SUS e que o medicamento importado representa o maior gasto, entre os remédios pedidos via Justiça, sendo que em 2016, foram gastos R$ 613 milhões. Um custo médio de R$ 1,3 milhão por paciente ao ano.

O texto também ressalta que das 414 pessoas que possuem decisões judiciais para receber o medicamento, neste ano, 28 não foram localizadas, cinco não residem no endereço informado, seis recusaram a prestar informações e 13 já faleceram.

*Sob a supervisão de Vanessa Sulina